母亲有尿毒症 自己又患上罕见病这位花季女孩需要您来帮一把

16岁，正是花一样的年龄。然而，花季中的乐观女孩张俊却因身患副肿瘤性天疱疮不得不多次转院治疗，忍受着病痛的折磨。母亲有多年尿毒症每周需要透析，自己又患上罕见病疼得直哆嗦，面对接连的不幸和高昂的治疗费用，张俊和家人默默承受着，几近崩溃。最近，张俊父亲的同事、同学、老乡陆续给本报打来电话，希望好心人能伸出援手，帮助这个困难家庭渡过难关。

多次转院

最终确诊为副肿瘤性天疱疮

“最喜欢看书，又漂亮又乖巧又刻苦，特别讨人喜欢!”这是老师、同学对16岁的张俊最深刻的印象。可是谁也没想到，天有不测风云，这位人见人爱的花季女孩竟然患上了罕见病。

2015年10月，在老家滁州市定远县范岗乡读初三、正在为中考冲刺的张俊出现了嘴巴溃烂、咽喉肿痛的症状，起初，家人都以为是“普通的上火、口腔溃疡”，便带着张俊在老家的小诊所吃药吊水。可没想到，病情没有好转，反倒越来越坏，于是转到了县医院治疗。“可依旧没有效果，嘴巴越烂越厉害，吃东西都很困难，我就带着她来到芜湖治疗，芜湖治不好，我们又去了南京。”张俊的父亲张余海告诉记者，在南京鼓楼医院住院了几天后，医生说可能是副肿瘤性天疱疮，建议到北京进一步确诊治疗。

在辗转多家医院后，为了给女儿治病，张余海不得不又带着女儿来到了北京大学第一医院。经过检查，最终确诊为副肿瘤性天疱疮，在盆腔处找到了肿瘤。“1月28日就紧急做了手术，当时取出了很多瘤子，就像老母鸡肚子里的蛋花，一堆堆的，医生都说很罕见！”说起女儿的病情，张余海如此形容。

由于手术后身体各项指标都比较稳定，再加上经济已经十分拮据又临近春节，张余海便带着女儿张俊出了院。本以为手术后病情会有所好转，可没想到，回到家没几天，张俊的口、鼻、耳朵、四肢等多个部位又开始长疱疹，并出现溃烂情况。“医生表示这是副肿瘤性天疱疮的特征，手术并不能根治，后续治疗还需要两三年。”因在北京的治疗、生活费用太贵实在无力承担，2月中旬，张俊转入了安徽省医科大学附属医院治疗。

多难家庭

后续医药费已无力承担

突如其来的病魔让一个成年人都难以接受，何况只是一个年仅16岁的女孩。“孩子太苦了，每天都疼得直哆嗦，一哭就哭好几个小时。”张余海说，在合肥住院的40多天以来，严重时女儿的嘴巴和咽喉溃烂了，无法进食，只能喝点牛奶，已经脱皮慢慢溃烂的手指、脚趾都用东西隔开，不然很容易黏在一起。最近一段时间女儿才渐渐好转，不过嘴巴还在生疮，只能吃些稀饭。

病魔也让张余海几近崩溃，他一方面为女儿揪心，一方面又挂念着老家的妻子。记者了解到，张余海有两个女儿，张俊是大女儿，小女儿还在读小学，张余海的妻子患有尿毒症多年，从2010年便开始了每周3次的透析，没有劳动能力，家里的生活全靠张余海一人在芜湖跟着老乡跑货车维持。这次大女儿张俊患病后，妻子焦急万分血压突然升高，也在老家住院了一段时间，张余海不得不辞去了在芜湖的工作，两头奔波照顾两位病人。

无法工作，意味着没有收入来源，也意味着后续治疗费用没有任何保障。“目前已经花费了30多万元，积蓄已经掏空，剩下的全是找朋友、亲戚、芜湖的同事借的，如果因为没有后续治疗费用导致女儿病情恶化，我实在对不起她啊。”看着原先清秀阳光的女儿已变得脸部浮肿、憔悴不堪，张余海很是苦恼。他说，他现在唯一的心愿就是希望女儿能早日康复，家人都平平安安。

记者 芮娟

病魔无情，人间有情，众人拾柴火焰高。亲爱的读者朋友，如果你想帮助花季女孩张俊，如果你想为她献一份爱心，可以拨打本报新闻热线0553—3838110与本报记者联系。

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