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自己安排后事的白血病患儿故事搬上银幕 15年前,因为她成都少儿互助金终“落地”

来源:成都商报 2020-11-09 01:09   https://www.yybnet.net/

2005年关于佘艳的报道

还记得那个说“我来过、我很乖”的白血病患儿佘艳吗?11月7日,以她为故事原型的公益电影《天堂的张望》在成都举行首映活动。

15年前,8岁的佘艳代替不识字的养父,用为数不多的认识的字,在医院病历本上写下“自愿放弃对佘艳的治疗”,随后安排好自己的“后事”:穿一次新衣服,拍一张照片,然后安静地等待死亡。这个女孩苦难的生命和冷静的坚韧,经媒体报道后,引发全国甚至世界各地的关注和捐款。只是遗憾的是,我们最终没能救回她。

佘艳离开15年了。少有人知道的是,正是帮扶佘艳等贫困重疾儿童,推动了成都市建立“少儿住院互助金”(现为成都市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金)。2005年,也就是基金成立当年,就有240万儿童享受到大病重疾医疗保障,弥补了当时我国尚未建立0到18岁少年儿童社会医疗保障体系的不足。成都市也是继上海、北京后,第三个建立少儿住院互助金的城市。

《天堂的张望》首映当日,记者专访了时任成都市儿童医院院长、成都市政协委员李晓辉,和原《成都晚报》社会新闻部记者、现担任成都市志愿服务联合会会长、成都云公益发展促进会会长傅艳,讲述那些年,为惠及数百万儿童的少儿互助金落地奔走的事。

为什么要建立少儿互助金?李晓辉从2002年开始提交提案呼吁,直到2005年,终于落地。

“当时上海已经有了中小学生、婴幼儿住院互助基金。”李晓辉说,上个世纪90年代,上海市率先在全国建立“上海市中小学生、婴幼儿住院医疗基金”,是全国独创的。就这样,李晓辉等有了推动成都市建立少儿住院互助金的想法。但,太难了。“不是哪个部门单独的事,涉及教育、卫生、社会公益方方面面,必须由政府牵头统筹。”李晓辉说。

直到佘艳的故事被推到聚光灯下。“如果没有佘艳的故事,(少儿互助金的)推动还会很困难。”李晓辉说,在有了一定社会反响后,如何制定实施方案也是一件繁杂的事,基金需要多少?怎么统筹?哪些疾病可以纳入……

2005年9月,成都市“少儿住院互助金”落地。当年,240万成都少儿有了重疾医疗保障。回想起当年的奔走,李晓辉觉得,再苦再累也值得。“那是所有孩子的保障啊!”

如今,安睡在儿童墓园的佘艳,墓碑上刻着那句“我来过,我很乖”。墓园常常有志愿者去探望,有时候会挂着五彩的气球,有时是甜甜的糖果。

红星新闻记者 于遵素 摄影报道

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