让血友病儿童“舒”写未来

家庭与生活报讯 （记者 邓弢）8月23日，“血友病疾病认知公众宣教活动”成都站活动开启，本次活动由北京血友之家罕见病关爱中心、成都市慈善总会联合主办，四川血友之家、罗氏制药中国等承办，旨在呼吁社会各界关注血友病儿童的身心健康，推广和普及血友病预防治疗理念，帮助更多血友病儿童战胜病痛，享受快乐童年。现场近百位血友病儿童和家长一同通过疾病认知、康复护理、健康运动等课程全面认知疾病，积极进行预防治疗。

成都市慈善总会副秘书长胡彬介绍：“血友病治疗费用高昂，普通家庭几乎难以承受，因病致贫、返贫的情况尤为常见。成都市慈善总会一直积极关注血友病儿童群体，也致力于血友病儿童的帮扶与援助工作，帮助血友病家庭改善治疗困境。”他表示，2009年至今已投入约850万元用于帮助血友病患者，同时也呼吁社会各界参与到关爱血友病儿童的事业中来。

“血友病是一种由凝血因子缺乏而导致凝血障碍的遗传性疾病，包括血友病A和血友病B。其中血友病A是由凝血因子VIII突变或缺失所致，约占血友病的80%~85%。”成都新世纪妇女儿童医院医疗总监李晓静教授解释，目前我国血友病的发病率为5~ 10/10万，按照人口基数，在四川成都，目前约有200名患者。“血友病的发病群体以男童为主，这些孩子出血后往往血流不止。”

据了解，血友病是一种终身疾病，目前无法治愈，只能通过输注药物进行控制。如若患者想要避免关节出血、疼痛以及身体的残疾，则需要在症状未出现前进行定期、持续地给药，即预防治疗。目前预防治疗已成为国际上推荐的血友病治疗方案。

四川血友之家会长余中介绍，与其他疾病的预防治疗所不同的是，血友病的预防治疗是保障患者能恢复正常生活的唯一手段。对于儿童而言，长期坚持进行预防治疗，可以有效防止关节损伤，让孩子免去坐轮椅的痛苦。但是，目前全国大部分地区情况并不乐观。“因此，我们希望能够尽快将血友病预防治疗的新药纳入国家医保目录，减轻血友病患者治疗的经济负担。我们相信，随着预防治疗的推广和普及，血友病儿童‘零出血’的愿望将得以实现。”

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