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3岁胞弟献出脐带血干细胞 资阳地中海贫血患儿获救治

来源:资阳日报 2019-06-28 07:56   https://www.yybnet.net/

□本报记者胡佳音

“现在大儿子手术后情况逐步好转,他的生命有救了!”6月25日,雁江区宝台镇村民张凰欣喜地告诉记者,患地中海贫血症的7岁儿子博博,6月18日在华西二院接受了3岁弟弟言言的脐带血和造血干细胞移植手术后,目前病情趋于好转。

7个月大被发现患病输血治疗长达6年

“当时发现病情纯属偶然。发现病症后,治疗的路就变得十分漫长,现在都长达6年了!”张凰提起大儿子的病,心情变得十分沉重。

张凰告诉记者,她原本有一个幸福的家:她与丈夫相亲相爱,2011年12月儿子博博降生了,为这个家增添了无数欢乐。男主外、女主内,张凰负责在家带孩子,丈夫则外出打工挣钱。

2012年6月,张凰带着7个月大的博博,到丈夫打工的城市游玩。在打预防针时,医生发现了博博又瘦又黄、无精打采,很异常。通过血项检查,发现博博的血红蛋白只有3.5g/L,远低于同龄孩子的正常水平。“医生怀疑是血液病,建议带孩子去大医院作进一步检查。”张凰说,当时她吓坏了,赶紧带博博去成都看病。

经过进一步的检查,博博被确诊为地中海贫血症,可能一辈子都要靠输血吃药来维持生命。张凰怎么都不敢相信,儿子得了这病。在省人民医院和华西二院复查后,结果与之前的结论是一致的,“当时几乎都崩溃了,但又不得不接受这个残酷的现实,只有想尽一切办法为他治病!”

从此,便开始了漫长的治疗之路。

“刚开始时,是在老家的医院治疗,但为了早治好,最后决定去华西二院。”后来,每隔一段时间,张凰都要带儿子去华西二院输血、检查。“每次去成都,都是凌晨4点过起床,5点出发,坐大巴车去成都再转地铁到华西二院。”张凰说,丈夫要挣钱给儿子治病,这些奔波的辛苦只有她默默承受。母子俩完成一天的输血后,有时为了节省60元的住宿费,会尽量在当天赶回家中。

张凰说,最初是20多天输一次血,后来变成了10多天输一次。“随着孩子的生长需要,输血量不断增加,输血频率也越来越快,每次输血都要花3000-4000元。”

儿子十分懂事,每次输血尽管很痛,但他总是忍着。实在是忍不了时,就喊“阿姨轻点”。每每看到这情况,张凰都忍不住流泪。“娃儿病痛是一方面,关键是要长期输血、吃药,高昂的医疗费对于我们这个农村家庭来说根本负担不起。”

6年来,博博就靠着输血维持生命。现在7岁的博博,身高不到1.1米,体重只有30多斤,生长发育跟正常孩子相差太远。

生二胎救哥哥

实施造血干细胞移植

久病能成良医,张凰说这话不假。

在儿子治病的过程中,张凰打听到,想要彻底根治博博的病,唯一办法就是进行造血干细胞移植。“花再多的钱,也要做移植,盼望他健康快乐地成长。”

2015年,博博等来了一次移植造血干细胞的机会,由于供体和儿子配型不成功,最终没能如愿。

造血干细胞移植最难就是配型,而无关供者间配型相合几率只有几万分之一,因找不到合适配型而陷入无限期等待。要解决配型难的问题,除非张凰再生一个孩子,因为兄弟(妹)的脐带血里富含的造血干细胞,有25%的机率能配型相合。

为了救博博,张凰和丈夫决定再生一个孩子,用二宝的脐带血给博博治病。

打定主意后,张凰很快再次怀孕。2016年3月,弟弟言言在市第一人民医院出生,医生采集了他的脐带血。就这样,这对同胞兄弟的生命被一份“救命血”紧紧联系在一起。

据悉,脐带血是新生儿出生后残留在胎盘和脐带中的血液,含有大量的造血干细胞,我国脐带血应用于急性白血病、慢性白血病、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、再生障碍性贫血、重症放射病、重型地中海贫血以及部分遗传病、先天性疾病及代谢性疾病,淋巴瘤及其他恶性肿瘤等11大类疾病的治疗。

“要想做移植手术,光是那袋脐带血还远远不够,还需要抽弟弟体内的造血干细胞,就需要弟弟长大一点身体能够承受了再进行。”张凰说,为了准备博博的手术,这一等,就是三年。在这三年中,有了成资同城化发展背景,成都资阳两市开展医联体建设,打通了更多的医疗信息渠道,让更多疑难杂症、重大疾病的治疗信息和知识得到普及,这也让张凰一家对治疗博博的病充满了信心。

今年5月底,得到华西二院通知,可做移植手术了,这可把张凰一家高兴坏了。6月初入院,6月18日做手术。

手术当天,奶奶告诉弟弟要抽血救哥哥的命时,3岁的弟弟乖巧懂事,躺在床上看动画片。另一边,医生将张凰之前储存在省脐带血造血干细胞库的脐带血及时送到医院,经过复苏后输入到博博的体内,等待输入的造血干细胞在博博体内“生根发芽”。如果移植成功,博博今后将不需要频繁输血了。

“我希望博博能够闯过这一关!”张凰告诉记者,下一步就看博博移植后的排异反应、抗感染情况怎么样了。

现在,孩子治疗和输血费用累积达50万元,移植后的费用更是不可预估。“找亲朋好友能借的不能借的都借了,但还是远远不够。”她希望社会各界爱心人士能够伸出援手,帮他们家挺过难关,帮博博早日康复。(有意的爱心市民可联系张凰,手机号码为18116698063。)

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