省慈善总会将助小莉“长大”

发起捐赠 筹集资金 心理关怀

《渴望“长大”谁能助她一臂之力》追踪

□本报记者 刘星 文/图

今年4月即将满20岁的都江堰女孩小莉（化名），因患“特纳氏综合症”身体至今发育不全。20岁前治疗，她还有望“长大”。可家庭经济拮据，让她陷入就治困境。2月20日，本报对小莉的报道在网上网下引起强烈反响，省民政厅厅长黄明全第一时间作出安排，表示将尽力救助小莉。21日，省慈善总会行动起来，将为小莉发起捐赠，并进行心理关怀。

分段治疗

前期每年约需13万元

昨日一大早，小莉家突然来了好几个人，他们四处查看并询问其家庭状况，还给小莉全家拍照。原来，省慈善总会在决定救助前，需要核对受助人的实际情况。

20日，省慈善总会相关负责人看到本报报道后，立即与都江堰市慈善会取得联系，希望实地调查，详细核实小莉家的经济状况。“我们认真分析了小莉的情况，认为她的治疗费用一部分可通过医疗保险报销，剩余部分我们尽力解决。”

为核实小莉的病情，昨日下午，记者陪同文静来到四川大学华西第二医院儿童保健科，找到小莉的主治医生余涛，了解小莉的诊断情况。

余涛翻开小莉的诊断报告单，指着分析结果中的“45X”说：“你看，她是45X，正常女孩都是45XX，也就是说她比正常女孩少一个X染色体，是‘特纳氏综合症\’的典型表现。”

余涛介绍，据科学分析，每3000到10000个女孩中，就有1人可能患此病。虽然病症比较少见，但医院已经医治过好几个病例。“一般来说，最好的情况是孩子的身高能够长到1.5米，会出现乳房等第二性征。但因子宫和卵巢发育难，不可能再有生育功能。”

目前小莉19岁，经检测她的骨龄仅12岁，还有长高的可能。按照小莉的年龄、身高和体重，余涛做了计算：“治疗第一阶段，她需要每天注射9个单位的生长激素，约需370元，一年大概13万元。治疗第二阶段，就是注射雌性激素，促使第二性征发育，这部分费用较低。”

发起捐赠

给予心理关怀治疗

“我们将尽快发起倡议，号召社会各界爱心企业和爱心人士对小莉进行捐赠，尽力帮助小莉得到较好的治疗。”省慈善总会办公室主任杨伟说，对于慈善总会而言，大部分捐赠都采取定向捐赠的形式，如白癜风专项基金等，这些基金的捐赠人都已明确资金使用方向，或只用于治疗白癜风，或只用于学生助学等，将严格按照捐赠人的意愿安排使用资金。同时，将尽力争取爱心捐赠，帮助小莉筹措医疗费。

与此同时，省慈善总会将与川大华西第二医院和都江堰民政局等单位沟通，看是否能减免小莉一定的治疗费。“我们还将与小莉就读学校的团委一起发出倡议，号召全社会都伸出援手帮助小莉。”省民政厅副厅长罗平恩表示。

昨日，在整个采访过程中，小莉的心理状况令大家担忧。与记者第一次采访她时一样，拘谨不说话。小莉至今不清楚自己的病情，但敏感的她能觉察到自己身体的异常。一见到陌生人对她投来的关切的目光，她都会躲在一旁偷偷抹眼泪。“我们将积极联系心理专家治疗小莉，给予她最大限度的精神和物质上的双重帮助。”杨伟表示。

两日来，有关小莉的报道被四川日报网腾讯官方微博转发后，引发网友们关注，点击率达到2.7万次。民间公益组织“云公益”和@微成都、@新闻哥等网络媒体纷纷转发报道。“看了川报的报道，在此转给能助她一臂之力的人和更多的热心人。”网友们纷纷留言。

小莉能否如愿“长大”？本报将持续关注此事进展。

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