红十字会为女孩送来救助金

杨铭章为汐子带来了娃娃和两本书

近日，本报报道了利辛县中疃镇黄井村孙王庄12岁女孩孙汐子，从小父母离异，与爷爷奶奶一起生活。两年前，她被查出患有先天性高歇氏病，鼻子流血不止，一次甚至能流一斤多。过去活泼开朗、爱说爱笑的女孩突然变得沉默寡言，疾病，让这个家负债累累。

昨日，市红十字会工作人员带着慰问品和3000元救助金，看望了备受疾病折磨的小汐子。市人民医院副主任医师刘军也一同来到了汐子的家，并为其提出了一些治疗建议。

红十字会为汐子申请救助基金

“汐子，看看，这是给你买的娃娃，喜欢吗？”市红十字会办公室主任杨铭章拿着一个白色的娃娃，来到汐子的病床前。汐子睁开眼睛，看着娃娃，用力地点了点头。

杨铭章还为汐子买了些营养品和两本书，《鲁滨孙漂流记》、《中华上下五千年》。“希望这两本书能让汐子学会坚强，快乐地面对生活。”杨铭章说。

随后，杨铭章将3000元救助金交到了汐子爷爷孙灯皊的手中，“对孩子的病来说，虽然是杯水车薪，但这是我们红十字会的一点心意。”

面对远道而来的好心人，汐子的奶奶武桂侠流下了眼泪。

汐子的病是一种罕见的疾病，叫戈谢病，也叫高歇氏病，发病率极低，为帮助汐子，杨铭章在网络上搜索到了戈谢病关爱中心的QQ群，寻求救助汐子的方法，另外还申请了中国慈善总会和壹基金海洋天堂计划罕见病儿童关怀的救助项目。“我们会尽最大的力量帮助小汐子。”杨铭章说。

输血减轻病痛是目前最好办法

病床上的汐子脸色很苍白，市人民医院副主任医师刘军说，汐子有严重的贫血。随后，刘军为汐子做了简单的身体检查，掀开被子，肿大的肚子显露在外面。刘军对孙灯皊说，汐子肝脾肿大，平时注意不要摔倒，一旦肝脾破裂，后果不堪设想。

“很少下床，怕被人看到，哪都不愿意去，每天就坐在床上看电视，画画。”武桂侠说。而在刘军看来，汐子“可能并不是不想动，而是动不了，因为身体太虚弱”。

刘军建议孙灯皊带孙女到医院输血。“她经常流鼻血，输完血，整个人马上就会变得精神很多。”刘军说，汐子的病目前只有国外的一种针剂可以治疗，但是这种药太贵，每年至少要花100万元，而且需要长期治疗，这对一个普通家庭来说，是无论如何也承担不起的。所以，对于汐子的家人来说，现在唯一能做的就是为孩子输血，减少她的病痛，然后等待医学界研究出更好的药物。

刘军说，美国开发了一种治疗这种病的口服新药，现在已经开始进行Ⅲ期临床研究，如果研究成功，将对汐子的病有很大帮助，而且费用不会太高。

记者 曾莹莹

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