关注罕见病 我们在行动

本报讯(记者李琴琴)每年2月的最后一天被定为国际罕见病日。为了让市民了解、关注罕见病,唤起全社会对罕见病的关心、支持,2月26日,由白银市第一人民医院、白银市社会助残协会与上海有人公益基金会、北京病痛挑战公益基金会共同发起主题为“关注罕见病我们在行动——‘吶罕\’十年”的社会融合系列宣传活动在市第一人民医院开展。

来自市民政局、市卫计委、市残联以及区残联的负责人与11名罕见病病友(血友病)和病人家属、医务工作人员、志愿者、社会工作者等200余人参加了此次活动。

记者在活动现场看到,专业医务人员、社会工作者、志愿者分别就罕见病的病种、诊断、治疗、用药、残疾预防、社区康复等知识进行了介绍,并为现场的罕见病患者进行义诊。相关单位负责人还与罕见病病友患者和家属关心的问题进行了座谈和讨论,并给予了一定的答复。

今年27岁的高某是一名乡镇医院的医生,他患有A型血友病,属于罕见病的其中一种。这是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。为此,从小高某就各大关节出血,家人花费高昂的医疗费用为他治病。

高某告诉记者,自己2013年以前一直是用新鲜冰冻血浆,冷沉淀治疗,之后改用了人凝血八因子治疗,效果比较好,但是费用也特别高。“小孩平均每年花费17万元,成年人平均每年花费25万元,因此百分之九十九的家庭根本无法预防治疗,很多病友已经重度残疾,小孩子正走向残疾。严重影响了病友的生活、就业、婚姻等方面。”

据统计,像高某这样患有罕见病的患者,在全国已超过1600万人,每年新出生罕见病患者超过20万。2014年冰桶挑战的火热让公众有机会知道,在我们身边还有渐冻人这样一个群体,除了渐冻人,还有一些其他罕见病,比如像瓷娃娃是成骨不全症,玻璃人是血友病,TS天使是特纳市综合症。此外,还有类似像白塞氏、戈谢病以及苯丙酮尿症结节性的硬化症等疾病。

此次活动方之一的白银市社会助残协会负责人段宏波表示,今年是“国际罕见病”发起设立的第十年,为使白银市相关政府部门、医生、罕见病友及其家属、公众真实走近罕见病、了解罕见病,让罕见病科学知识和信息在白银市得到推广与普及,解决罕见病人诊疗障碍,促进白银本地社会大众对罕见病友的尊重、理解、接纳,推动罕见病群体权益保障的政策支持,提升罕见病人生活质量和生命质量。

“一直以为,罕见病患者们是生活在没有光的角落,需要光芒,而我们的萤火之光远不足以照亮他们。结果发现,现场分享的罕见病患者们,他们每个人都活得像一个小太阳,不止温暖自己,也在努力照亮别人。他们坦然面对自己生活中的困境和尚未完成的人生功课,完全没有怨天尤人的情绪,活得坦荡而积极。”

现场一名医务人员告诉记者,如果不是参加这次活动,自己对罕见病了解得也甚少。参加了此次活动后,自己重新认识了罕见病,也认识了一群对生命存有美好愿望的罕见病患者。“从今天开始,我希望市民了解一下这些罕见病,接受这些罕见病患者们身体上的差异,就像接受每个人都是不同的一样。”

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