对于血卟啉病这种罕见病,相信很多人并不熟知,可是8岁的王光浩小朋友却被这个病折磨得已经失去了往日的活蹦乱跳。王光浩的父亲王天仁至今也搞不明白这个奇怪的病怎么会落在自己儿子身上,这个老实巴交的农民只有将所有的希望都寄托在医生的身上。
王天仁家在西林县古障镇陇正村马奎屯,自从2012年儿子王光浩患病后他花光了家里的积蓄给儿子治病,原本快乐的小屋里,如今显得格外的冷清。王天仁回忆,2012年儿子突然全身不舒服,肚子胀气、双脚肿胀、呕吐不止,为此夫妻俩带着儿子展转镇里、县城、市里四处求医,都没见明显的效果。2014年10月,王天仁夫妇又带着儿子来到南宁广西医科大学第一附属医院治疗,经诊断为血卟啉病。很快,从亲戚朋友那里借了1.5万元花光了。“也没见有什么好转,所以南宁的医生建议去北京治疗,可是需要20万元左右,我们去哪里找这么多的钱?”王天仁流泪说道。
“我们全家的经济来源就是靠妻子一个人种点生姜和茶叶维持,勉强够生活,如今孩子得了这个病花光了家里所有的积蓄,实在没办法了。”王天仁说,孩子生病的日子里,家里的负担一下子比平时加重了许多,好像多少钱都不够用,生活过得紧巴巴的。因为自己身体残疾,没法下地干活,平时都是靠妻子一个人挑起家里四口人的生活重担,王天仁感觉天都要塌下来了。
的确,对于富裕的家庭来说,20万元不是一个小数目,可对于一个农村家庭来说,更是一个天文数字。都说病魔无情人有情,亲爱的读者,如果您愿意为这个孩子献出自己的一片爱心,请拨打本报热线电话:18977601511,或直接联系王天仁,电话15077679050,我们将不胜感激!
名词解释:
血卟啉病大多是因遗传缺陷造成血红素合成途径中有关的酶缺乏导致卟啉代谢紊乱而产生的疾病,临床表现主要有:光感性皮肤损害、腹痛及神经精神症状和血压增高。
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