“为了地贫儿童的明天，我愿意付出更多！” □本报记者 吴东萍 通讯员 王 凯 文/图

罗勇智  

对地贫的熟悉程度，会让人误以为他是某家医院的地贫专家，其实，他只是一名普通工人。因为女儿，他开始关注地贫；为了更多的地贫患儿，他成了志愿者，他组织成立百色“地贫之家”，改善地贫患者的治疗环境，组织市民为地贫女童筹集23万元手术费。他说——

“对于地贫患儿，我们应该从出生预防、基因检测、输血排铁、骨髓移植、学业成长等全方位给予关爱，让他们不但能看到明天的阳光，还能健康茁壮地成长、成才。”罗勇智对地贫（地中海贫血的简称）的熟悉程度，会让人误以为他是某家医院的地贫专家，其实，他只是中国铝业广西分公司矿山部的一名普通工人。2006年，罗勇智加入了广西地贫互助会，开始了他的志愿者工作。义务宣传地贫防治知识，普及地贫儿童家庭护理、治理知识，免费为医务人员和患者提供相关书籍和材料，为地贫家庭提供政策引导，并直接参与向社会募集资金和药品、救助特困地贫患者等。多年来，罗勇智在南宁、柳州、百色、玉林、贵港等地志愿参与举办地贫防疫联谊会23场，组织参加的人数超过5000人次。同时帮助各地成立当地的救助组织，并多次参加地中海贫血国际学术研讨交流会。近日，罗勇智被评为全区优秀志愿者。

“为了地贫儿童的明天，我愿意付出更多！”罗勇智说。

因为女儿，他开始关注地贫

“关注地贫，起初是为了我的女儿。”罗勇智的女儿患有中间型地中海贫血，从小就需要不断地输血除铁，罗勇智关注地贫起初是为了让女儿得到更好的护理和治疗。

地中海贫血是一种遗传性血液疾病，由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。高发于地中海沿岸国家和东南亚，我国珠三角地区也是高发区，并呈现向北方扩散的趋势。

在罗勇智夫妻俩的精心呵护下，如今，女儿已经出落成一位14岁的少女。“在我们广西，能长这么大的地贫患儿不到100个。”罗勇智感叹，广西属于地贫高发区，但由于经济较落后且对地贫知识缺乏了解，很多地贫患儿得不到规范的护理和治疗，因此能够长大成人的地贫患儿比较少。而在经济发达的台湾、港澳地区，很多地贫患者与正常人无异，外表健壮、挺拔，和正常人一样上大学、找工作。

为了更多的地贫患儿，他成了志愿者

“我们这儿的家长对地贫了解还是太少！”罗勇智称，有些家长对地贫讳而不言，不愿跟人交流经验、探讨问题；有些家长缺乏地贫的护理知识，对孩子的护理和治疗并不规范；而更多的地贫家长则是因为经济的原因，缺乏战胜地贫的信心。

2006年，一次紧急情况罗勇智夫妇带着女儿到平果县人民医院进行输血，当时病房里还有一个不满周岁的女婴，凭经验，罗勇智和妻子很快就判断出这名女婴也是一名地贫患儿。“以后你们可以到三0三医院去，那里条件更好，费用也更低。”多年来，罗勇智夫妇一直带着女儿到三0三医院做治疗，对那里的情况非常熟悉，于是非常热心地为这家人推荐。“我们可不是地贫。”然而，女婴的爷爷否认了，他十分警惕，不愿与罗勇智夫妇多交流。尽管如此，罗勇智夫妇还是把自己的电话号码留给了女婴的妈妈，说孩子治疗方面有什么困难可以找他帮忙。两年后，就在罗勇智夫妇几乎把这件事忘记的时候，女婴的母亲拨通了他们的电话，称自己想带孩子去三0三医院却不知道怎么去，希望罗勇智夫妇能够帮忙。罗勇智夫妇很爽快地就答应了。几年来，女婴一家一直与罗勇智夫妇保持着联系。现在，当年的女婴已经是一名10岁的女孩子。

“把地贫家长都聚起来，大家共享经验，共解难题，这样地贫儿童的明天就有希望了！”2006年，罗勇智和25名地贫家长组织成立了“广西地贫家长互助协会”，他也成为了志愿者。随着越来越多的专业人士和爱心人士的加入，“家长”一词慢慢淡化，这个协会的力量也越来越强大。

成立百色“地贫之家”，改善地贫患者的治疗环境

“地贫患儿体质较弱，在普通病房里很容易感染。”2000年以来，南宁、柳州等地相继创建了“地贫之家”，为当地地贫患儿创造了良好的治疗环境。罗勇智也想着在百色创建一个“地贫之家”，却苦于没有机会。2009年5月，在广州的一个国际地贫会议上，他结识了右江民族医院附属医院（以下简称右医附院）的地贫专家潘红飞教授，两人一拍即合。经过多番努力后，“地贫之家”终于在右医附院建起来了。此后，百色的地贫患儿有了一个独立的治疗环境，那里有温馨的病房，还有陪伴地贫儿童长大的欢乐书屋。右医附院还为地贫患儿开通了绿色通道，大大节省了地贫患儿的看病时间，让地贫患儿在最短的时间内输上血。

将除铁药纳入医保，减轻患者家庭经济负担

“除铁药一盒要几百元，很多地贫儿童用不上。”罗勇智告诉记者，如果不及时除铁，大量的铁在地贫儿童体内沉积，会使他们的脾脏变大，这个变化是不可逆转的。脾脏变大后会对患者身体造成很大的伤害，最后只能摘除。

为了能让更多的地贫儿童用上除铁药，几年来罗勇智四处奔走为百色地贫患者募捐到价值14万元的药物，并成功争取将除铁药纳入当地政府医保目录，治疗费用患者自付部分大约40%，极大地减轻了患者家庭的治疗经济负担。“除铁药进医保，大大降低了我们的经济负担。”去年11月，一名地贫家长电话致谢罗勇智，他说除铁药没有进医保目录前，他的孩子一次治疗（输血除铁）需要1200元，现在只需要400元左右，家庭经济负担减轻了许多。

为地贫女童筹集23万元手术费

普通人家中有一名地贫患儿已经很难负担，而平果县凤梧镇一名山村教师却有一双患有重型地贫的儿女，这个现实一度让他很崩溃，然而，他选择了坚强，做好本职工作之余他四处打工为儿女挣医疗费。几年前，这名教师的女儿骨髓配型成功，却因为筹不齐高额的医疗费用迟迟不能手术。

2012年一次献爱心活动，罗勇智结识了这名可敬的山村教师，并被他的精神深深感动。当年，罗勇智四处奔走为他的女儿筹集到了23万元善款，并通过媒体联系广州南方医院为他的女儿进行骨髓移植手术。目前，该女孩已恢复健康体质。

期待更多人关注地贫

“目前，百色在册的地贫患儿有300多名，平果有72名，而实际上远远不止这个数目。”罗勇智称，更多的地贫患儿生活在偏远贫困的农村，一些家长因为经济窘困或缺乏护理知识，地贫患儿的治疗条件和生存环境远比人们想象的要差得多。“希望更多的地贫家长加入我们的‘家长会\’，也希望越来越多的人和我们一起来关注地贫，帮助更多的地贫儿童长大、成才！”罗勇智说。

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