地贫基因携带人口检出约为20%~25%，即每4~5人中就有1个为表现健康的地贫基因携带者，每年大约有300到400例的重型或中间型地贫患儿出生…… 地中海贫血之

有这么一群孩子，从“呱呱”坠地的那一天起，弱小的生命就随时受到死亡的威胁；有这么一群父母，尽管他们给孩子奉献了所有的爱和努力，却无法最终改变孩子已经注定的命运。

这是无法直视的现实——

2005年6月，德保县一对农村夫妇生下了一对双胞胎兄弟，成为村里人人羡慕的对象。但仅仅过了3年半时间，双胞胎弟弟就因反复发烧住院被查出患有重度β型地中海贫血，而同胞哥哥也没能幸免于难，自此，一家人跌进痛苦的深渊。

3岁半开始，两个孩子就开始需要输血，到今年，这个本不富裕的家庭，每个月仅仅输血就要花掉2000~3000元，为了维持孩子萦弱的生命，孩子的父母花光了所有的积蓄，借遍了所能借到的钱，现在家中已是债台高筑，一贫如洗。如果仅仅是背上债务，或许这个家庭还没有如此难过，由于地贫儿需要频繁输血，两个孩子体内的铁元素不断沉积，肝脾肿大。而父母只能眼睁睁看着两个孩子受罪却拿不出钱来买除铁药。2013年3月中旬，双胞胎哥哥因病情严重从德保县人民医院转院，经右江民族医学院附属医院检查，确诊为贫血性心脏病，心力衰竭，肝功能损害，低钙低钾血症、肝脾功能亢进。

同是 2013年3月，媒体的关注使得这对双胞胎重症地贫儿成为公众关注的对象，在媒体的呼吁下，爱心款源源不断地汇聚到这个不幸的家庭，社会各界爱心人士先后为患儿捐款8万余元。4月8日，双胞胎弟弟做了切脾手术，而哥哥在儿内科治疗20多天后，病情也有所好转。

尽管这对孩子目前病情得到缓解，但也有医护人员表示，除了期待奇迹发生，否则这对孩子的未来如何？没人敢打包票。

悲剧，也在平果县一户人家上演

在平果县，一个姓韦的家庭同样正在饱受地中海贫血带来的痛苦。这个家中，有着一个7岁的女儿和一个4岁的儿子。乍一看，这两个活泼可爱的孩子与普通孩子并没有区别，但实际上都是重度地贫儿，

多年来，为筹借资金支付两个孩子的输血费，韦家已负债累累，再也拿不出钱给孩子治疗。本来的贫苦之家，面对沉重的巨额治疗费，韦家夫妇整天以泪洗面，一家人陷入极度痛苦之中……多年来，为了挣钱维持两个孩子的治病开销，男主人现在一人打几份工，但每个月两千块钱的收入与孩子每个月输血所需的钱相比，往往入不敷出。

不舍、心痛，自责，这是大多数有地贫患儿家庭中父母的心情，尽管很多父母亲都在为孩子坚韧地守护着，期盼着，但残酷的病魔还是让很多地贫患儿在遭受了病痛的不断折磨后不到18岁就早夭，让人唏嘘。

百色4至5人中就有1名地贫基因携带者

地中海贫血，这个可怕的夺命病魔，到底是怎么样的一种病呢？

百色市妇幼保健院保健部主任钟润告诉记者，地中海贫血是一种以α以β珠蛋白链合成障碍为特征的溶血性贫血病，是人类最常见的单基因遗传病之一。其中β地贫主要集中在东南亚，中国南方和少数非洲地区，而β地贫则主要高发于地中海地区，其次为中东、印度、巴基斯坦、东南亚、中国南方和北非一些地区。

在我国，地中海贫血高发区主要分布于长江以南各省区，其中以广西、广东和海南三省（区）发生率最高。据广西壮族自治区2010年的地贫流调的人群显示，广西地中海贫血和其他异常血红蛋白病的人群携带率为24.51%；α地贫的人群携带率为17.55%，β地贫的人群携带率为6.43%，其中百色、崇左地区最高，地贫基因携带率达25.62%。

“百色市是地中海贫血（建成地贫）的重灾区之一，地贫已经构成百色市严重的出生缺陷和公共卫生问题。”钟主任说。据了解，在百色市，地贫基因携带人口检出大约为20%~25%，即每4~5人中就有1个为表现健康的地贫基因携带者，每年大约有300~400例的重型或中间型地贫患儿出生，已经严重影响人口出生质量。

地贫，目前是一种无法根治的病

据了解，地中海贫血目前尚没有根治的方法。由于此病目前尚未有根治方法，重型、中间型的α和β地贫患者常常因红细胞寿命过短而导致贫血发生，对人体健康危害极大。其中，重型α地贫患儿常在胎儿时期或是出生不久后即死亡，同时孕妇多患有妊娠高血压综合征和产后大出血。而重型β地贫患儿在出生3至6个月会出现重度贫血，如果不及时治疗，一般在5岁左右死亡；如采取定期输血和除铁治疗，则1岁左右婴儿每年花费5万元左右，且治疗费用随儿童体重增加呈比例上升。中间型地贫患儿也需经常输血，长大后基本丧失劳动能力，生存质量明显下降…… 许多患者因为经济等原因放弃治疗。

钟润介绍，降低重型地贫患儿的发生率，是开展地贫防控和医学干预的关键。

在目前地中海贫血的预防中，最重要的措施是对高危夫妇进行胎儿产前诊断，以预防重型患儿出生为主，即通过产前基因诊断的方法，去劣存优，达到防治地中海贫血患儿出生的优生目的。“要减少这种病，最关键的还是把好婚前、孕前以及产前检查三道关。目前，我们百色市12个县（区）妇幼保健院都开展了免费婚检工作，所以希望广大适婚适孕的年轻人，务必要进行婚前检查，花上一点点时间，或许就可以杜绝一个家庭悲剧的发生。”钟润说。

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