做地贫患者的知心人 记第三届百色市道德模范黄燕炜 □本报记者 符庆琰

获得“第三届百色市道德模范”称号，百色学院图书馆教师、百色市红十字关爱地贫服务队副队长黄燕炜名副其实。

熟悉黄燕炜的人，更喜欢称呼她为“柠檬老师”。从2012年起，她投身关爱地贫（地中海贫血）志愿服务活动，为百色市预防地贫、救助地贫患者作了积极贡献。

谈起黄燕炜与地贫的联系，要从她刚创办“阳光儿童爱心书屋”的那段时间说起。起初，黄燕炜跟公益团队为孩子们做阅读推广活动，2012年一次偶然的机会，她在右江民族医学院附属医院儿科医生的建议下，将书屋搬到医院，让住院的儿童也有机会参与活动。

书屋进驻医院后，住院儿童和家长常常看到黄燕炜和大学生志愿者的身影。在大家的共同努力下，“阳光儿童爱心书屋”越办越好，每周都会有志愿者定时到场给住院的孩子讲故事、教画画、玩游戏，在书屋这一方小天地，时常听见孩子们银铃般的笑声。

在系列活动中，黄燕炜接触到了很多地贫患儿，她开始认识地贫这种特殊的疾病。她回忆道：“当时，我发现有的孩子每个月都要来医院输血，需要长期性治疗，很多地贫孩子也常来参加我们的活动。了解他们的情况后，我觉得这些患地贫孩子更需要关注。”

从2012年至今，“阳光儿童爱心书屋”已累计开展活动420期，不仅丰富了孩子们的住院生活，也让越来越多的地贫患者家庭从这个平台了解到治疗地贫的渠道和方法。不少爱心企业和爱心人士接踵而至，为地贫患者家庭捐款，送去关爱和温暖……越来越多的志愿者加入到关爱地贫患者服务中，为孩子们开展无偿献血、心灵关爱活动。

“我觉得书屋最大的意义是让生病住院的孩子忘记自己的疾病，在住院的这段时光也有温暖的回忆。此外，通过这个平台，家长也可以互相交流，而对大学生志愿者来说，也能够让他们深入了解地贫知识。”黄燕炜欣喜地说。

2013年，百色市红十字会成立关爱地贫患者服务队，黄燕炜担任副队长后，主要负责大学生志愿者的培训和活动组织策划，她曾先后组织20多场次“世界地贫宣传日”大型户外宣传和送温暖（书）、爱心义卖活动以及邀请地贫专家到百色学院、右江民族医学院等高校开展知识讲座。

长期输血治疗是地贫患者的主要救助方式之一。为此，黄燕炜积极组织大学生志愿者献血。2016年10月至12月，仅百色学院、右江民族医学院就有1091名志愿者参与献血，献血量近40万毫升，2017年献血量达10万毫升。如今，只要地贫患者有需要，志愿者们都会积极为患者献血。

在多年的防治地贫志愿工作中，黄燕炜深刻地了解到，地贫并不可怕，只要正确治疗，地贫患者也可以跟普通人一样工作生活。2016年，黄燕炜关注到一个从广东打工回来的家庭，家中2名18岁的女儿都是重型地贫患者，由于输血去铁不规范不及时，曾一度耽误了治疗，因为害怕常人的异样目光，姐妹俩都不愿意出门。

得知情况后，黄燕炜立即上门走访，并组织大学生志愿者来到姐妹俩家里，教她们一些基本知识，并邀请姐妹俩参加一些地贫患者的户外活动。一来二去，大家渐渐熟悉了，在众人的鼓励下，姐妹俩变得越来越开朗，更自信地面对生活。此外，姐妹俩还对衍纸制作非常感兴趣，她们会从网上下载图片，然后仔细琢磨，用巧手制作出一幅幅栩栩如生的衍纸作品。一些爱心人士通过购买姐妹俩的作品，为她们加油打气。“我们通过义卖筹集了一些资金，让姐妹俩的母亲开了一家粥店，现在她们家里的经济压力也得到了一定缓解。”黄燕炜欣慰地说。

一名10岁男孩在出生后被查出患有地贫，父母随后离异，母亲出走，父亲也常年在外工作，小男孩只能跟着爷爷生活，一家人的生活很困难。得知此事后，黄燕炜通过各类爱心活动，为男孩提供药物和救助资金。这名乖巧懂事的男孩在学校也很优秀，读一年级就捧回了3张奖状，读书笔记年级一等奖、好习惯之星、优秀学生奖，这让大家倍感欣慰。在爷爷眼中，他一直都是一个乖巧懂事的孩子，会自觉做作业，打针从来不怕疼，也不哭。“其实我们一直给他传递一个信息，只要做好自己，他的身边一直都有大家的爱和关注。”黄燕炜说。

在许多地贫患者心中，黄燕炜如同知心人一般，愿意倾听他们的心声。情满红城，黄燕炜投身关爱地贫患者志愿服务活动多年，屡获殊荣，可她从没有停止前进的步伐，而是坚持身体力行，为地贫患者点燃希望之光。

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