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11岁男孩患重型β地中海贫血,庆幸的是弟弟可以给哥哥捐献骨髓,但手术费用却愁煞一家人,希望得到社会各界的帮助—— “我想和小伙伴们一起上体育课!” □本报记者

来源:百色早报 2017-06-27 09:00   https://www.yybnet.net/
 

“只要有一点希望我们就要做一百分的努力,虽然现在手术费缺口还很大,但我们不会放弃,求您一定帮帮我家侄子,我在这先向您说声谢谢了!”近日,有读者向本报发来一条消息,称其侄子患有重度地中海贫血已有十年之久,现在需要进行骨髓移植手术。由于家境贫寒,一时拿不出手术费用,于是便向社会各界求助,希望大家能帮助孩子早日完成手术。

1岁生日当天得到就诊结果

患地中海贫血的男孩名叫蒙子豪,是百色市文明小学五(4)班的学生。6月26日,记者在学校旁的一间单位房里见到蒙子豪以及他的家人。性格内向的子豪礼貌地打了声招呼后,便安静地坐着。子豪的姑妈蒙凤兰告诉记者,子豪患上的是重型β地中海贫血,继发性铁过载,他的个子长得比同年级的小朋友矮了好多。因为身体虚弱,子豪连上5楼都会气喘吁吁。加上不能进行剧烈运动的缘故,在学校子豪几乎不能上体育课,好不容易开口的子豪对记者说了一句“我想上体育课!”每每看着同学们快乐奔跑的样子,子豪表示他非常的羡慕。

蒙凤兰告诉记者,他们老家是在右江区永乐乡,因为早年交通不便,且医疗知识也相对欠缺,子豪母亲在孕检时也并未查出什么毛病。子豪出生后很爱哭闹,也很容易生病,起初家人以为子豪只是贫血。2006年7月,子豪感冒发烧,家里人便把他送到市妇幼保健院治疗,但被医生告知孩子不是单纯的贫血。得到这个消息后,家人又带着子豪转到右江民族医学院附属医院进行诊断,7月10日得到诊断结果,子豪被确诊为地中海贫血。“出结果的那天正是子豪的1岁生日,那天第一次输血,400元。”蒙凤兰说。

从此以后,每个月爸爸妈妈都会带着子豪去医院输血,而为了子豪能在医院顺利输上血,家人、亲戚、朋友几乎都去献过血。“以前年纪小的时候是40天输一次血,现在每20天就要去一次,每次都要输3个单位的血量。”蒙凤兰还告诉记者,包括吃药、打针、输血,子豪每个月得花费4000余元,这可是一笔沉重的负担。子豪的爸爸打两份零工,每个月能有2000元收入,而妈妈在饭店打工,每个月只有1000多元的工资。每个月都要按时去医院进行输血,同时还要吃药、打针。在电视柜上面放着一个白色泡沫箱,里面全是子豪的药和未拆封的一次性注射器。为了每天给子豪打针,爸爸妈妈已然练就成了“打针高手”。

弟弟是哥哥的“小救星”

2015年3月,全家人带着希望到广西医科大进行骨髓移植手术捐献者配型。刚上一年级的弟弟子俊以全合的结果匹配上了,但由于手术费用不够,一家人又回到百色。

得到配型结果的同时,弟弟高兴地说:“我是为了救哥哥而出生的。”子豪的妈妈告诉记者,从子豪患上这个病开始,他们便在右医附院医生的推荐下加入了“地贫之家”,除了和地贫家长共同分享孩子的治疗经历以外还能听到专家的讲座。2009年,一次地贫会议后,专家告诉他们,在兄弟姐妹中选择供髓者匹配的几率会更高,于是一家人带着一线希望决定要生二胎。没曾想弟弟的到来给家里增加了经济负担,蒙爸爸说,“现在两个孩子都长大了,要上学,子豪又要输血吃药,经济压力确实很大。”但看着成绩优异又听话的子豪和活泼可爱的子俊,一家人顶住压力生活,在这期间也得到了不少亲戚朋友的帮助。

“老师说子豪很听话,成绩也很好。我们夫妻俩都没什么文化,也教不了孩子,现在弟弟的作业都是子豪教的。”看着乖巧懂事的子豪,子豪的母亲眼里泛起了泪花。蒙凤兰告诉记者,早前他们在“轻松筹”上为子豪众筹到了8万元,在北京天使妈妈慈善基金会的帮助下也筹到1万元。而手术乃至后续治疗需要30~35万元,现在募捐到的钱还远远不及手术费用。庆幸的是,弟弟子俊可以给哥哥捐献骨髓,少去了寻找合适供体的费用。蒙凤兰还告诉记者,做移植手术的最佳年龄是4~8岁,现在子豪已经准备12岁了,他们不能再等了,随着年龄的增长手术的风险也越大。

为此,蒙子豪的家人希望通过本报,能够得到更多人的帮助,帮助子豪顺利进行骨髓移植手术,让他恢复健康回到学校和小伙伴们一起开心快乐地成长。

亲爱的读者朋友,如果您想帮助这个懂事上进的小男孩,请致电本报:18977601511,或联系蒙子豪的父亲蒙海北,电话:15878630883,蒙海北的中国银行账号:6217862600000314722。

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