家有脑瘫儿操碎父母心 右医专家：端正意识早诊断早治疗 □本报记者 陈伟玲 通讯员 何桂珍 文/图

康复技师在帮助患儿做运动。 康复技师教患儿识别图案。 康复技师在为患儿做康复训练  

还过几日将迎来第13个中国脑健康日，这个日子对20岁的年轻妈妈韦女士来说多少有点忧伤。因为2岁多的儿子帅帅是个脑瘫儿，至今还不会说话、不会走路。她多希望儿子像普通孩子一样，拥有一个健康的大脑。

21世纪被称为“脑的世纪”，大脑健康问题威胁着越来越多的人。而据统计每一千个新出生的活产儿中，就有1到3个像帅帅这样的孩子是脑瘫患者。那么脑瘫究竟是什么病？能治能防吗？记者就此采访了右江民族医学院附属医院儿童康复中心的副教授、副主任医师、科副主任凌赛泳医生以及该中心康复治疗技术师黄境旺医生。

不幸：脑瘫儿拖垮全家

不幸一：一人脑瘫，全家劳累

不幸二：巨额费用，家贫如洗

孩子生病是常见的事，可如果孩子脑子有病——脑瘫，那就是一个家庭的不幸。家住右江区龙川镇年洪村的年轻妈妈韦女士就遇到了这样的不幸，她的儿子帅帅两岁多了，还不会抬头，更别说走路和说话了。帅帅的主治医生告诉记者，帅帅属于重度脑瘫。

“我儿子患上这种病真的很不幸。”韦女士告诉记者，帅帅三四个月大时还不会抬头，整个人软软的，“像是没有骨头一样。”初次做妈妈的韦女士没有经验，夫家是农村人，也没意识到问题的严重性。直到帅帅得了重感冒，韦女士带他到市区医院看病时，医生告诉她，帅帅的情况很严重，应该做个CT检查。医生的话把韦女士吓了一跳，而检查结果更是叫韦女士心碎。

“大脑发育不良，是脑瘫。”说这话时，韦女士声音有点哽咽。为照顾儿子，作为农村妇女的她做起了农村人都羡慕的“家庭主妇”，放弃农活和一切工作，全职照顾帅帅。如今帅帅都两岁多了，还是不会坐、不会站、不会走路、不会说话，连拿东西都不会。除了偶尔把他放在床上自己玩，韦女士能做点家务，轻松一下，其他时间儿子都待在她怀里。

儿子这种情况，累的不仅是韦女士一个人。为了给帅帅治病，可以说是全家总动员。家里以种甘蔗为生，每年最多不过两车甘蔗的收入，勉强能够维持家庭生活。韦女士的丈夫平日里不得不外出打零工补贴家用，为多赚钱，常常是干最辛苦的活。“我老公下班回来累得都不想说话。”韦女士说，就连公公婆婆也为了帅帅，整日不停歇地劳作，那辛苦让她很心痛。

去年4月，韦女士带着儿子在医院接受康复治疗。仅半年时间就花光了家里的所有积蓄，还欠了一屁股的外债。“花了将近4万元。”这笔钱是她和丈夫，还有公公婆婆所有的积蓄，同时还外借了不少钱。

“能借的亲戚都借了，能卖的都卖了，真是家徒四壁了。”半年后，再也承受不了高昂的治疗费用，韦女士不得不暂时带儿子回家。记者从右江区残联获悉，韦女士的状况仅是该区内大部分脑瘫患儿家庭的一个缩影。脑瘫给许多家庭带来了不幸，因为给孩子治病一贫如洗，有的家庭甚至为此矛盾重重，一些夫妻以离婚告终。

现象：农村父母在城里租房为孩子排队等治疗

现象一：脑瘫儿家长在医院周围租房

现象二：康复治疗医院“内外”两排队  

医生告诉韦女士，帅帅的病情比较严重，如果不及时治疗，以后可能终身瘫痪。为给儿子治疗，去年4月韦女士只身一人在右医附院旁租了一个单间。

“来医院治这个病的孩子真的太多了。”韦女士说，每天起床给儿子洗漱完毕，吃完东西，就来医院排队等待治疗。“家在市区的还好，不用那么麻烦。”韦女士说，像她这样从县城或者乡下来的不少。大家都是为了孩子，长期在医院旁边租房子住，时间一到就带孩子来医院排队，治疗完就带孩子回租房处。“凌云的、平果的、德保的、靖西的，差不多各个县都有。”韦女士说，因为病情相同、境遇相同，大家聊着聊着，都相互熟悉了。

于是，打个招呼，问声“今天轮到你的做运动了没”是大家见面的习惯用语。之所以这样问，是源于医疗资源的紧缺。“我们这里有6个康复训练技术师。”黄境旺医生告诉记者，在这种情况下，即使每个技师都上班，每人每个小时接收一个病人，一个早上4个小时总共也只能接收24个孩子。而此时，在该院长期接受治疗的孩子有100多人。

“目前，我们的康复中心能同时容纳70个人，这是超额的了。”凌赛泳告诉记者，正常情况下，该康复中心只能容纳60个人，而长期接受治疗的有100多人。为此，孩子们不得不排队等候治疗。

进了医院的要排队，没进医院的也要排队，因为目前专业的脑瘫治疗机构和医疗资源很稀缺。“脑瘫的发病率在0.001~0.003。”凌医生告诉记者，百色市属于脑瘫儿的高发区，发病率达到了0.002。按这个比例，整个百色市区就有500多个脑瘫患者。目前，该儿童康复中心的资源还远远满足不了市区的需求。“有很多孩子还在外面排队等着进来。”黄境旺说，但是医院资源就那么多，没有办法容纳，还不能进入医院的脑瘫儿只能排队等候名额进来。脑瘫患儿要得到治疗面临的是两次排队，先是排队进入医院，入院后还要排队接受治疗。

误区：孩子软绵绵、不会走路，怎么会跟脑子有关系？

误区一：不会走路是脚的问题

误区二：孩子软绵绵，是缺钙

与帅帅的情况一样，鑫鑫也是全身软软的。她今年5岁多了，还不会走路，有时候甚至连抬头的力气都没有。鑫鑫妈妈黄女士告诉记者，鑫鑫起初时发育似乎一切正常，1岁前会爬，1岁时就会讲话了，可就是一直不会走路。女儿的脚属于外八字，“在很多医院检查都说这有可能是遗传因素，应该是脚的问题”。可当最后确诊为脑瘫时，黄女士怎么也不愿意相信。

“受传统观念影响，很多家长都持有头疼医头脚疼医脚的观念。”凌医生告诉记者，部分脑瘫儿家长会受传统意识影响，在没有专业知识的情况下，病急乱投医。尤其是在看到孩子聪明可爱却一直不会走路的情况下，认为是脚的问题，听信一些民间偏方，带孩子去做一些按摩等，想通过此法来帮助孩子学会走路。同时，部分患儿家长在给孩子选择医生看病时，没有到专业的门诊治疗，给孩子治病的医生恰好没有这方面的临床经验和专业知识，造成孩子确诊的时间推迟，致使对症治疗的时间也推迟，降低了治愈率。

同时，许多患儿还会被诊断为缺钙。据凌医生介绍，脑瘫患儿最大的表现就是运动落后，在相应的年龄没有相对的运动能力。“骨头软绵绵的，到了该抬头的时候抬不起来，该坐的时候坐不稳，该站的时候站不直，该走的时候走不了。”有些孩子的家长会认为是骨头的问题，加上一些没经验和相关专业知识的医疗机构也会简单地把孩子误诊为缺钙，患儿家长会随便给孩子吃些钙片了事。

“脑瘫，其实是大脑在发育的过程中受到某种因素的影响造成部分脑细胞的损伤或者死亡，大多发生在怀孕和初生时。”凌医生表示，孩子在发育过程中，受到损伤或死亡的脑细胞所指令的功能就会缺失，甚至在相应的年龄阶段没有相应功能的现象。孩子软绵绵的，活泼可爱却不会走路，很有可能跟脚无关，而是脑子的问题。由于错误的思想，致使许多患儿错过了最佳的治疗时间而治疗效果不佳，甚至无法恢复、终身瘫痪。

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