星星的孩子期待接力救助

全球儿童自闭症的发病率约为1％，自闭症儿童被称为“星星的孩子”。调查显示，超过94％的自闭症患儿家长非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题——

本报记者 贾学蕊

家长抱团“爱心创造奇迹”

自己会洗澡、叠衣被，会做饼干、寿司等食物，还能在老师带领下乘公交车到超市购物……从曾经的沉默封闭到今天生活基本自理，可以简单与人交流，在合肥“至爱阳光”康复训练中心，17岁自闭症女孩雁儿（化名）的康复状况令人惊喜。雁儿的变化，源于一群自闭症患儿家长近十年来始终如一的爱和坚守。

雁儿就学的“至爱阳光”，是8名自闭症患儿的家长2005年“抱团”创办的，雁儿的爸爸徐世旭是牵头创办者。 14年前，年仅3岁的雁儿被确诊患有自闭症。从此，徐世旭夫妇带着女儿频繁奔波于北京、上海等多个城市求医问药，进行康复训练。当时，合肥市还没有一家专业的自闭症患儿康复训练机构，长期在外地治疗、训练，家庭难以负担，康复效果也难以保证。雁儿到了入学年龄，只能说出“爸爸”“妈妈”“苹苹”“果果”等简单词汇。

2005年，徐世旭夫妇把女儿送进合肥市刚成立的一家民办康复机构就读、训练。然而不久，这家民办机构就宣布解散，孩子面临辍学、失训，又无法进入普通小学就读。怎么办？包括雁儿一家在内，8个同病相怜的家庭连夜开会商讨对策。 “学习、训练不能停，没学上，我们自己办学校。”次日凌晨，8个家庭决定合伙办学，延续孩子的康复之路。

9年过去，“至爱阳光”不仅为8个家庭的自闭症患儿化解了康复训练难题，还先后为来自合肥、六安、滁州、安庆等地的近400名自闭症等智力发育迟缓的少儿开展了早期干预和训练，部分孩子受训后顺利进入幼儿园和小学接受融合教育。 2013年，“至爱阳光”被指定为安徽省“贫困残疾儿童抢救性康复项目定点机构”。

“苦瓜”“蘑菇”“南瓜”……年龄最小的“海星班”里，2岁多的阳阳（化名）主动向教务主任王莹和陪读的妈妈念起了识图卡片。两个月前刚入校时，阳阳还是一言不发的孩子，王莹发现阳阳特别喜欢卡片，就从认识卡片开始慢慢与阳阳互动，终于让孩子开口念出了第一个单词。王莹承担着3名自闭症幼儿的康复训练工作，在她眼中，自闭症孩子并不笨，只是不善于表达。

“每个孩子都是父母无比珍爱的宝贝，医学对我的宝贝无能为力，但我们相信有爱就会有奇迹，我们愿意用爱和坚守陪伴孩子一起创造奇迹。 ”患儿家长、“至爱阳光”创办者之一陈敏说。

无处安置“越长大越孤单”

近年来，政府和社会向“星星的孩子”倾注了越来越多的温暖和关爱。

从2012年开始，安徽省把贫困自闭症儿童抢救性康复项目纳入民生工程，符合救助条件的孩子每人每年有1.2万元的训练补助，贫困自闭症儿童家庭可以连续申请这一补助。至今，已有1000多名自闭症儿童获得项目救助。 “至爱阳光”46名在校患儿中，有一半孩子享受民生工程资助，免费受训。每个星期，安徽中医药大学、合肥学院、安徽医科大学等多所高校的志愿者都会在约定时间来到学校，辅助托班的自闭症孩子开展康复训练。

“至爱阳光”的招生年龄一般是2到18岁。在一群满脸稚气的孩子中，21岁的“超龄”自闭症患者天宇（化名）显得有些格格不入。来自宁国市农村的天宇只上过小学一年级，直到2013年才被确诊为自闭症。天宇的康复训练每年需要2万元费用，且他的年纪早已错过最佳康复时期，尽管如此，天宇的姐姐仍坚持送弟弟接受康复训练，“希望他学会与人交流相处，学着自己动动手做点事，不要再那么孤单。 ”天宇进入“至爱阳光”后，很快在老师帮助下融入了集体生活，包饺子、烘焙饼干、做手工拉花，每节课他都积极参与，做完自己的课业后，还常常主动帮助其他孩子。

“星星的孩子”终将长大。 “至爱阳光”第一批招收的孩子大多到了十六七岁的年纪，他们和天宇一样面临着 “越长大越孤单”的困境。“当父母老去，当正常孩子上大学、找工作、谈恋爱、结婚生子时，‘星星的孩子\’又将去往哪里？ ”患儿家长陈女士忧心忡忡。

随着越来越多的自闭症患儿成长、成年，他们如果长期滞留在康复机构，经济负担家庭难以承受，还会占用有限的康复资源，使后来的孩子迟迟无法受训；走上社会又没有相应的接收机构，“进福利院年纪太大，进敬老院又太小”，无处可去。有的孩子离开康复机构后，只能“圈养”在家，很快又重新自我封闭，导致多年康复成果付诸东流。

2013年发布的《中国自闭症人士及其服务现状调查（华南地区）》数据显示，超过94％的自闭症患儿家长非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题。

多方联手“延伸救助链条”

“红色、黄色……”不一会儿，自闭症患者栋栋（化名）就把一撂杂志按颜色归类整理好，自始至终认真耐心。 20多岁的栋栋，如今是上海图书馆一名正式的图书整理员。在国外，经过专业干预，10％至30％的自闭症患者可以参加适合的工作，而在我国，像栋栋这样成功就业的自闭症患者只是凤毛麟角。

记者了解到，安徽省0至6岁自闭症儿

童超过5000人，而自闭症儿童的

康复训练机构却仅有 60多

家，每家机构的接收能力

只有30人左右。康复训

练机构僧多粥少，费

用较高，成为横在自闭症患儿面前的一道坎。 “我和老伴陪着外孙在合肥做康复训练，一年的房租、训练和生活费用要5万元左右，女儿女婿打工一年也只能攒下5万元。 ”来自桐城市的自闭症患儿家属李阿姨说，明年外孙超过10岁，当地政府1.2万元的康复训练补助就不再发放了，不知道孩子的康复训练还能坚持多久。

“政府救助有限，又侧重于低龄患儿，自闭症患者长大、成年后很难再享受到。不接受专业的康复训练，孩子长大后生活自理、与人交流都成问题，更不用说接受就业培训、参加工作了。 ”省社科院社会学所顾辉博士分析，大龄自闭症患者救助政策的缺失、专业就业技能培训的缺乏，使“星星的孩子”无法更好地融入社会，只能“越长大越孤单”。

据了解，目前专门针对自闭症患者的职业技能培训寥寥无几，少数民办康复机构虽然开设了就业技能培训课程，但是受到资金、场地、人力等限制，只能“零打碎敲，带孩子玩玩”，很难达到就业要求。一些有幸接受就业技能培训的自闭症患者，虽然可以胜任简单工作，可难以独立就业，常常需要专人带领、辅导，一些用人单位怕麻烦、嫌管理成本高，宁可不要政府优惠政策，也不愿意接收他们。

当父母老去、家庭不能成为避风港湾时，自闭症患者迫切需要政府和社会力量的介入，提供专业的托养、庇护场所，让他们得以安稳生活。 “政府、社会和家庭等各方应当携起手来，努力延伸自闭症患者的救助链条，共同为他们撑起一片美丽天空。 ”顾辉说。

·延伸阅读·

专家呼吁推行“融合教育”

去年10月发布的我国首部全面介绍儿童自闭症现状的行业报告——《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，我国0至14岁的自闭症患儿可能超过200万，国际通行的针对自闭症儿童康复的“融合教育”（即在普通学校随班就读），在国内却基本处于空白状态。专家呼吁，“融合教育”是自闭症儿童教育的发展方向，不能忽视自闭症儿童接受普通教育的权利。

在美国，95%的学龄残疾儿童及少年都能够在普通公立学校就学。然而，我国普通学校的教师普遍缺少特殊教育知识和技术，自闭症孩子很难在融合环境中得到有效帮助，因为在社会常规、人际交往等方面出现问题，最终被劝退的情况比比皆是。目前，我国学龄期自闭症儿童大多只能集中管理和训练，融合效果不佳。不少家长把孩子送到民办机构接受教育，但民办机构自身又存在着管理不规范、专业性不强等问题，令人忧虑。

《报告》建议加强专业人才培养。如开展自闭症相关领域的高等院校招生和培养工作、对在岗一线教师继续教育等，培养出合格的专业人员以及研究人员。在安徽医科大学校园里，大学生志愿者陪伴自闭症儿童玩耍。陈敏 摄

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