图为自闭症儿童进行康复训练
孩子本该天真可爱,快乐无忧。可在我们周围,有这样一群孩子,他们不懂交流,甚至不会冲你微笑。他们将自己包裹在“小世界”,没人能进得去,也没人能读得懂。他们是自闭症儿童,是“星星的孩子”。
开慧娟 夏 苇
安庆晚报记者 汪秀兵 文/图
【记者调查】
因贫不得治孩子被“圈养”
今年11岁的小莲(化名),家住怀宁县金拱镇黄马村,其常常躲在角落里,体味着自己的小情绪。
9月2日下午,记者来到迎江区起点自闭症儿童康复培训中心,但没有见到小莲。培训中心一名老师告诉记者,小莲的家庭十分贫困,这学期停止了在培训中心接受康复训练,主要原因是县区的民生工程补助款只到10岁。“由于家庭经济困难,无法自费进行康复培训,小莲现在只能在家里被‘圈养\’。”
今年7岁的小震(化名)家住潜山县龙潭乡暗冲村,来到迎江区起点自闭症儿童康复培训中心已有很长时间了。小震的康复老师告诉记者:“经过孩子母亲的悉心照顾,以及培训中心老师的配合,小震能够独立上课了。”
可前不久,小震的母亲因高血压引起脑干出血,在医院接受治疗,至今未苏醒,现在只有年过七旬的爷爷带他到培训中心接受康复训练。“像这样的贫困的家庭,需要社会关爱,要不然,会有更多的自闭症儿童因贫,不能继续接受康复训练。”一名姓夏的老师说。
夏老师告诉记者,来到这里接受培训的孩子也只是安庆市的一小部分,很多家庭对自闭症不了解,将孩子“圈养”在家。“由于10岁以上的自闭症儿童无法享受民生工程康复项目,不少贫困家庭不得不放弃,将孩子‘圈养\’在家,他们现状令人堪忧。”
夏老师说,自闭症儿童不是“傻子”,他们只不过是生了病的孩子,需要更多的人理解和关爱。大家在认识、理解自闭症儿童的同时,最好能伸出援助之手,做一些力所能及的事,传播关爱自闭症儿童的正能量。“让更多的人加入进来,使自闭症儿童及家长感受到社会给予的温暖,从而增强他们生活的信心。”
【政协委员】
不幸家庭需要全社会关爱
迎江区政协委员都春宝和杨杰经过多次调研,撰写了《关于自闭症儿童的脱贫问题和自闭症儿童集中托养问题的建议》提案,呼吁政府部门和社会人士能更多的关怀贫困自闭症家庭。
都春宝委员向记者介绍,自闭症是一种严重的先天中枢神经系统发育障碍疾病,被喻为“精神癌症”。其主要表现症状为:社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣范围狭窄、动作刻板重复和严重的行为问题。它起病于婴幼儿期,70%伴有智力低下,80%孩子没有独立的社交能力,生活无法自理,有的患者终身没有语言。“因病因不能明确,目前还没有有效的医疗方法治愈,唯一的途径是依靠长期、大量有针对性的特教训练,使患者病情得以改善。”
“对于自闭症儿童来说,至少需要一名家庭成员全职照顾他们。”都春宝委员说。
杨杰委员在提案中提到:迎江区起点自闭症儿童康复培训中心是安庆市专业从事自闭症儿童康复培训的机构,所有经费来源于该培训中心四处筹措和学生的学费。2013年,安徽省民生工程项目以及各县区配套为自闭症儿童(0-10岁)提供的每人每年12000元的训练经费,就安庆市的消费水平而言,远远不够。
杨杰委员说,此外,老师经济收入低,也是难以培育专业力量的一个重要原因。“老师平均月薪低于2000元(五险一金除外),工资水平与安庆市消费水平相比,明显偏低。另外,这些老师虽从事于特殊教育,但目前尚未得到教育部门的资历认可。”
【有关部门】
做好自闭症儿童康复工作
迎江区残联一名汪姓工作人员告诉记者,根据安徽省《贫困残疾人救助与康复实施办法》和《残疾儿童康复救助“七彩梦”行动计划实施办法》精神,对患有听障、脑瘫、智障、孤独症等四类残疾儿童康复训练费,每人每年补助12000元,所需要经费由省、市级财政按比例分担。
“安庆市各县、区残联根据《关于印发安徽省贫困残疾儿童抢救性康复项目实施方案的通知》(皖残联【2012】7号),将救助对象安排至定点机构,按规范进行康复训练。”这名汪姓工作人员说,定点机构须与每名在训儿童监护人签订康复安置协议,明确双方责任和义务,确保在训儿童训练时间、训练质量、训练安全。
这名汪姓工作人员还说,目前,专门针对自闭症患者的康复机构全市有两家:安庆市残疾康复中心和迎江区起点自闭症儿童康复培训中心。安庆市残疾康复中心是市残联创办的康复机构,对听障、脑瘫、智障、孤独症等四类残疾儿童进行康复训练;迎江区起点自闭症儿童康复中心成立于2007年,是在迎江区民政局登记注册的一家民办非企业,场地为政府免费提供,用于专业从事自闭症儿童康复训练。该机构现已安置自闭症儿童67人,其中20名自闭症儿童为自费康复。47名儿童通过申请民生工程贫困残疾儿童抢救性康复项目或政府购买项目,由市残联统一安排进入该机构进行康复训练。
这名汪姓工作人员最后表示,他们将努力做好自闭症儿童的康复工作。
【核心提示】
自闭症(发育障碍类疾病)一般是指儿童孤独症。儿童孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有四分之三的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
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