昔日“天价药”诺西那生钠进医保 新的一年安徽一患儿用上啦

患儿接受“诺西那生钠”鞘内注射治疗

本报讯 1月11日下午3时许，在复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）神经内科的治疗室里，1岁10个月的患儿莎莎（化名）侧卧在床上接受腰椎穿刺，即将注射到她体内的正是曾因“70万元一针”而备受关注的脊髓性肌萎缩症（SMA）治疗药物诺西那生钠。

作为此前刷屏的“灵魂砍价”国家医保局谈判代表口中的“每一个小群体都不该被放弃”的人之一，莎莎在1岁4个月的时候能独立行走，但持续行走不稳，就诊多家医院均为明确病因，之后在南京市儿童医院就诊完善基因检查，诊断为SMA（脊髓性肌萎缩症），在阜阳当地医院接受康复训练。

11日，在家长的陪伴下莎莎来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）接受了“诺西那生钠”鞘内注射治疗。该院神经内科副主任医师吴计划介绍，2022年1月1日该药首进医保，引起广泛关注，此次治疗也是纳入医保后在该院开打的首针。“这个药在进医保之后，相比之前55万一针的价格下降了很多，将减轻不少家庭的经济负担。”

肌无力和肌萎缩是 SMA 的主要临床特征，是导致2岁以下儿童死亡原因中最常见的遗传性疾病。如果不及时诊断和治疗，症状将进行性加重从而进一步引起相关并发症的发生，影响患者的生存和生活质量。

据悉，诺西那生钠注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物。该药物通过鞘内注射给药，可以直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中，从而改善运动功能、提高生存率，改变SMA的疾病进程。该药2016年12月23日首次在美国获批，2019年2月22日正式获得中国国家药品监督管理局批准，2022年1月1日纳入国家医保后正式执行。纳入医保后，曾经最早每针约70万的“天价药”降价至33180元，这将极大地减轻患儿家属使用该药的经济负担，为SMA 患儿带来更多希望。

（合肥报业全媒体记者 唐萌 高勇）

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