■记者 周严国
世界上最远的距离,不是生与死,而是平坦的路就在他们面前,而他们却不能平稳地迈出第一步。他们有一个共同的名字——脑瘫儿童。当其他儿童都在欢度自己的节日之时,有这么一群孩子却饱受病痛的折磨。
第66个“六·一”国际儿童节前夕,记者走进州脑瘫儿童康复训练基地,近距离与孩子们接触,他们中有些已经治疗10多年,尝尽其中的酸甜苦辣;有些因为坚持不了,中途放弃了,又重新治疗。每一个脑瘫儿童家庭,都有一个承载着沉甸甸的爱和责任的故事。
这些孩子当中,有一个孩子的故事尤其动人,今年11岁的川川(化名)因出生时缺氧,患有脑瘫。为了让他过上正常人的生活,川川的父母四处求医问药。父亲尤显江从川川出生开始,一个人承担起了家里生活的重担,母亲滕彩虹抛下家里一切事情,10多年如一日陪着他一同成长。
他们先后到成都求医数十次,路程相加约5万公里
2003年12月,在小金县抚边乡的一个普通家庭。一个幼小的生命诞生,母亲滕彩虹兴奋不已。
但随之而来的却是晴天霹雳,因出生时缺氧造成小脑发育不良,经检查,医生认定川川是脑瘫患儿。
坚持?还是放弃?医生建议立即开展康复训练。在一番思想斗争后,滕彩虹夫妇走上了为川川康复治疗的求医之路。
川川5个月大时,在州人民医院做了脑脊膜膨出手术,滕彩虹说,当时看到孩子那么小就要受到如此的折磨,真的希望这样的病情能由自己来代孩子承担。
不久后,滕彩虹听朋友介绍说,省内某知名医院在治疗脑瘫方面疗效好,于是抱着试一试的心态,滕彩虹与尤显江带着仅8个月大的川川去做了检查,这次检查让他们几乎绝望,“医生当时告诉我们,你们的娃娃花再多钱也医不好,叫我们放弃治疗,回家让孩子吃好穿好。”滕彩虹说。
“这样孩子不就成了植物人?”夫妻二人心有不甘,后来又带孩子去了省内的很多大医院,有医生给出的建议是可以康复,并推荐到成都市儿童医院进行康复治疗。经历了多次挫折的滕彩虹夫妇,半信半疑地将川川送到了成都市儿童医院。
2004年9月3日,滕彩虹清楚地记得这个日子,那是川川康复训练的第一天。当医生给川川扎针灸时,她的眼角早已满是泪水。数分钟的时间里,不断传来川川撕裂的哭喊声,就像有人一下接一下地在捶打她的胸口。
这样的日子持续了半年,每天数百元的药费和训练费,对于这对靠挖虫草、捡菌子作为主要收入来源、月收入不足千元的夫妇来说,无疑是一笔巨大的支出。半年时间里,家里原有的几万元积蓄就已花尽,尤显江只能向亲友借钱。为了省钱,他们家的电视机也成了摆设。
大负荷的训练运动和饮食上的差异,让滕彩虹和川川的身体有些支撑不住。征得医生同意后,他们回家了。但滕彩虹按照医生的吩咐,天天煎中药给儿子洗药浴、做按摩、搞训练等。
而尤显江则到处打听治疗的消息。一听说哪里的医生好就去哪儿医……此后几年时间里,夫妻俩带着孩子经常奔波于就医的路上,“仅每年去成都就有好几趟,花了不少钱,还背负着十多万元的债。”滕彩虹说。记者粗略算了一下,川川的康复之路已经走了约5万公里。
他们自创多种训练器材,供儿子训练
来到州脑瘫儿童康复训练基地之前,川川已经进行了7年的康复训练,不懈的坚持,换来了病情好转的希望。
据滕彩虹介绍,为了矫正儿子的走姿,夫妻俩曾经亲手设计制作了一双“木头鞋”。这双鞋前端脚底木头被削薄,穿上时,着力点集中在脚后跟上。鞋底是用整块木头雕刻而成,再用钻头在木板上打孔,装上布条,穿鞋时可以固定脚的位置。这是他们为川川做的第一个训练器材。
而现在,他们的家中随处可见各种训练工具。为了训练川川顺利进出屋子,尤显江特地用木板拼成2个5格台阶,高度和房间外的台阶一样。“按照川川的训练进度,我们做了不同的器材,有助行器、双杆、平行板、圆筒等,现在像刚开始时做的3厘米左右高用于抬腿训练的木块,已经用不上了。”尤显江说。
“这些年,我不停地看书,像生理学、运动机能、发育神经学等,希望从书里能找到更多适合孩子的训练方法。”滕彩虹说。在滕彩虹居住的地方记者看到,床边那几本康复训练书已经磨损,书页边缘起毛十分明显。
不懈地付出终换得回报。2012年5月,川川已经能摇摇晃晃地独站30秒。
来到州脑瘫儿童康复训练基地,这里先进的康复设备,专业的康复老师,让滕彩虹对川川的康复更加充满信心,对他的要求也更加高了,每天除了老师安排的训练课程外,还抽出时间给他加练。而川川训练的热情也很高,“每次看到他训练的有些累了想让他休息一下,他都不同意,对我说:‘妈妈,我要走路\’”。说到这里,滕彩虹眼圈湿润了。
付出终于换来回报:2013年9月,奇迹出现了,川川在家长的陪同下,已经可以独立行走2分钟左右。
这个奇迹还在延续,2014年8月,在无需家长陪同的情况下,川川已经可以独立行走,且行走较之前稳定,不易摔倒,平衡能力得到大幅提高,可自己独立上下较矮的阶梯。
如今,川川自己可以较平稳地行走,可以借助楼梯扶手从一楼爬上五楼。川川“要走路”的梦想正一步步变为现实。
他们辅导川川自学,希望他能过上正常人的生活
早在家治疗时,除了康复训练外,滕彩虹就会给川川上课。川川发音不清楚,滕彩虹只能不断地示范嘴型,让他重复练习。川川记忆力差,一道简单的数学运算要教上几十遍甚至上百遍,她就用高粱杆锯成“小棒”,“1+2=?”,滕彩虹会这样给孩子引导:“‘1’就是先拿出一根\‘小棒’,\‘2’就是再拿出两根\‘小棒’,现在你数数有几根\‘小棒’”,滕彩虹总是不厌其烦。每一次,当川川回答答案是“3”时,滕彩虹总有一种莫名的成就感。
川川的学习欲望特别强烈,从不放弃。在川川的房间里记者看到,作业本堆成了“小山”,翻开本子,上面全是简单的加减法运算和拼音、常用汉字,据滕彩虹介绍,她每天要用三个小时专门训练孩子的识字与运算能力。如今,孩子能自如运算十以内的加减法,认识近一百个汉字,平时最爱写“爸爸、妈妈、爱、谢谢”这几个词。
“我们已经给他联系了学校,打算从今年九月份新学期开学就送他到学校去读书,让他多学点生存的本事,能过上正常人的生活!”尤显江说。
“川川是老天给我们生命中最为重要的一份礼物。他对梦想有自己的追求,我们一定要支持。我很希望不久的将来能看到这样的场景——不管是春夏秋冬,我们一家人在晚饭后的黄昏,一同散步、聊天。”滕彩虹笑着说。
◆采访手记
无悔的付出,彰显父母之爱的伟大!
面对病痛,川川一家人乐观积极。看着川川认真学习的背影,滕彩虹坚定地说:“我们奢求不多,但不能没有他,只要他健康地生活,就已经足够了。”我想,没有别的原因,只是因为他们爱他。
常说,父爱如山,母爱如海,在这个家庭,我深刻地感受到了。11年如一日,执着地相守在川川身边,书写着一段平凡而伟大的真情故事,这种平凡就在于“不舍细流方成江海”的毅力与坚持。
这无私的爱,像甘露洒落在心田,悄无声息,滋润着川川成长。又是这不懈的坚持,像茫茫大海里的明灯,照亮了川川的人生航向,指引着他前行。
未来道路上,川川一定会更加顺利。
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